当我有了第一个孩子,我的朋友告诉我说,这就像在我自己的心脏外走动的我的身体,他们是对的。心脏停止跳动的思想是最糟糕的想,然而,对许多父母来说,这是一个他们每天面对现实。

得奥特曼,25日,大学运动员和只是雇佣了她梦想的工作呢在谷歌当诊断。这是4级癌症。奥特曼了行动的人知道她的敬畏。在gr的中间问题灵治疗肺泡横纹肌肉瘤(武器),归类为儿科癌症,她成为了一名充满激情的和令人信服的倡导投资在童年癌症研究。她为自己的治疗,筹集资金推出了一个播客特色的人把逆境变成行动,,把每一个机会,她可以提高意识。

奥特曼5月份参加了梅肯研究院全球会议(经过10个月的化疗和临床试验)说的业务用例患者参与。她暴露了她的癌症——的故事,这一点对我来说,作为两个孩子的母亲,尤其刺耳。她指出,癌症影响的孩子被认为是罕见的,没有注意或量化到毁灭性的损失的生产力,创造力和潜在影响的儿童或家庭。

我们了解到,奥特曼7月4日去世,仅仅两个月后她的地址到梅肯研究院。这明亮,才华横溢,年轻女子和未来的她有她的生活偷来远离疾病,因为它的稀有,是资金不足,因而不研究。

儿科研究只占40亿美元的美国国立卫生研究院的资助。那大约是10%的整体预算。的是,儿科癌症研究基金只有4%。如果孩子是未来,那么,资金太少会让子孙后代健康的和良好的吗?

投资在儿科研究可能是一个棘手的案子。童年是相对罕见的疾病。儿童的研究基础设施弱与其他年龄组相比,和疾病没有采取相同的方式在孩子成人。你可能会经常听到,研究人员说,“孩子们不只是小型的成年人。“童年生物学部分不是很好理解,因为它没有足够的研究。

这就是慈善事业。在儿科研究资助慈善事业填补了空隙,战略慈善中心(CSP)发挥了作用,指导一些资本向为孩子创造一个更健康的未来。捐赠者希望投资于儿科医疗、有一些选项来产生有意义的影响,和其他慈善家学习。

  • 投资于预防,投资于预防、早期发现和儿童健康组儿童慈善事业更好的医疗经验和成果,可以发挥重要的作用。例如,激烈的囊性纤维化基金会倡导的,最终导致新生儿筛查的广泛采用CF,延长和改善生活。最近,CSP赫尔姆斯利慈善基金的开发工作的实施路线图1型糖尿病(近年来)自体抗体筛查在普通人群中。虽然没有治愈这种疾病,实现这个屏幕的一部分儿童预防保健能预防严重的并发症,症状出现的时候和识别为近年来保健和研究参与者。路线图概述了预防保健,常见的障碍和可行的解决方案获得预防保健干预措施通过严格的规章制度。
  • 提高护理现在-也有充分的机会来优化现有的治疗方案来改善健康结果使用共享临床和结果数据。例如,Starzl网络卓越小儿移植是一个学习健康的10个移植中心网络在美国和加拿大,由匹兹堡儿童医院,推出慈善支持Citrone 33。随着慈善事业,Starzl启用网络共享协议和数据,以确定变化保健,促进采用最佳实践,并最终改善临床结果,特别是关于抗凝治疗小儿移植和免疫抑制措施。这些类型的学习网络已被证明是有益的在治疗领域——从炎症性肠病、心脏病和儿科健康更广泛。
  • F和突破性的研究,大多数儿童疾病是罕见,所以不太愿意将资金注入的研究,将小经济回报。慈善事业,比其他任何融资机制,有能力和机会整合多学科团队的工作不可能被资助的解决方案。你可以了解更多如何CSP和吉尔伯特基金会合作,为基因治疗的目的,解决潜在的基因异常可能导致治疗,症状管理,神经纤维瘤病1型。

是时候抛脚本“罕见”的儿童疾病。任何人谁知道家庭与孩子一个慢性疾病知道的破坏性影响。有生活的悲剧不是剪短,整体压力的生活吞没时间在医院或持久的治疗觉得扯淡。

这些家庭知道这没关系罕见的孩子的状况如何。总的来说,奥特曼指出咄咄逼人地传球,前t他经济成本,机会失去了,潜在的损失加起来来近1万亿美元。有如此多的潜力慈善的力量创造途径解决这么多的损失。