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麦克斯基金会的首席执行官帕特·加西亚-冈萨雷斯说,被告知你或你爱的人患了癌症是一个人一生中可能发生的最糟糕的事情之一——她知道,因为她经历过。她的继子马克斯在1988年被诊断出患有慢性髓系白血病。
“但唯一比听到这个更糟糕的是,”她补充道,“你被告知有治疗方法,但由于你所处的地方,你无法得到它。”
许多人都没有意识到肿瘤学的一个令人沮丧的现实——大多数被发现并进入市场的新的“革命性”抗癌药物甚至没有在世界上大多数国家注册。
“这些药物是为西方世界制造的,”帕特说。“在发展中国家,它们往往是不可用的。”
对于加西亚-冈萨雷斯来说,为这些国家的患者提供救命药物是一种道德义务,“药品制造商有责任制定全球获取战略,政府有责任参与将这些药物提供给患者。”
“我们认为,获得治疗是一项人权,”她补充说,“在我看来,人们没有理由因为得不到这些治疗而死亡。”
不幸的是,马克斯在1991年去世了——“一个非常真诚有爱的孩子,他的生命被剥夺得太早了,你知道,他在14岁时被诊断出来,只是一个十几岁的孩子,”加西亚·冈萨雷斯说。
“有些人,当他们经历我们所经历的事情时,我认为你会有两种反应。一是再也不想听到“癌症”这个词。我认为有些人拒绝接受一切都结束了,一切都结束了。有一种感觉,那就是必须有更多的东西——不可能是马克斯去世了,然后你就回到你的生活中去。”
为了从这一悲剧性的损失中寻找意义,她在1997年创立了Max基金会,作为一项草根努力——一个群组电子邮件列表,旨在帮助其他患有白血病儿童的父母。加西亚-冈萨雷斯来自阿根廷,她原本以为只会收到来自拉丁美洲白血病患儿父母的请求。
Max基金会的使命与其他癌症组织不同——他们不是专注于寻找治愈方法,而是与制药公司、医院和肿瘤学家合作,将已经存在的挽救生命的药物和治疗方法直接提供给患者。为了做到这一点,他们建立了一个复杂的供应链,将药物从三个仓库运送到全球90多家医院和诊所。
马克斯基金会的模式——可能是世界上唯一的这种模式——与典型的人道主义药物捐赠模式不同。他们不仅为救灾工作捐赠药品;他们试图通过在资源和患者之间充当桥梁来填补癌症治疗的空白,同时改善供应链,并与政府和分销商合作,使药物获得批准并送到患者手中。
阅读全文待遇是一项人权Amber Cortes在Global WA报道。