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2016年5月,米尔肯研究所战略慈善中心召集癫痫专家,讨论与癫痫相关的科学现状以及目前阻碍改善治疗和护理进展的挑战。会议的目标是确定具有高影响力、可采取行动的解决方案,在这些解决方案中,战略性慈善投资可以加速癫痫领域的进展。专家们将以下列为癫痫的首要挑战:
1.精准医疗基础设施不足:
精准医疗在调整疗程时考虑到个人的生物组成和独特的临床表现。在癫痫治疗中,通常不清楚在许多可用的治疗方法中,哪一种对单个患者具有最大的疗效和最低的不良反应风险。这是因为研究人员和临床医生不清楚是谁构成了不同的癫痫亚群,是什么因素使这些不同的人群独特,以及目前哪些可用的治疗方法对每种特定的癫痫亚型是理想的。
2.将新疗法推向市场的低效过程:
考虑到临床试验的高成本和相互竞争的优先级,业界普遍对寻求新的癫痫药物持谨慎态度,因为发现更好的抗癫痫药物的机会很低。因此,有机会降低进行临床试验的障碍,将鼓励工业界投资于新的癫痫药物的发现和开发。
3.临床前和临床研究人员之间有限的资源和合作:
无论所分析的临床前癫痫研究的类型如何,都必须转化为临床有意义的信息,以便使患者受益。这里的挑战是,基础科学家和临床医生之间的互动和工作往往有限,这造成了这两个群体之间优先级的错位,阻碍了临床前研究的有效转化。
4.缺乏针对癫痫相关疾病的内聚性护理:
癫痫发作是癫痫的症状之一。其他相关疾病包括智力障碍、情绪障碍和睡眠障碍。癫痫中心是经过认证的中心,拥有协调一致的团队,为癫痫患者提供高质量的全面护理。这些护理团队由各种专家组成,如癫痫学家、神经学家、神经外科医生、神经放射学家、遗传咨询师、心理学家、精神病学家、社会工作者和营养师。癫痫中心专门研究癫痫亚型,这有助于选择最有效的治疗方案。此外,癫痫中心为患者提供了参与新型临床试验的机会。由于所有这些优点,建议将两种或两种以上抗癫痫药物无效的患者转到癫痫中心。
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癫痫治疗资金不足。与其他神经系统疾病相比,政府资助和非营利组织的支持已经落后。